način života
Ja sam DEDICIRANI MILENIJSKI PUTOVNIK - i imam miasteniju gravis, neuro-mišićnu autoimunu bolest. Pogledao sam hollywoodski znak daleko gore i pitao se što radim. Moj prijatelj Tim koristio je pohod da me upozna s Richardom, novim momkom s kojim je upravo počeo izlaziti. Razmišljao sam o tome kako su uobičajeni pogoršavači moje bolesti vrućina i naporna fizička aktivnost te sam ponovno pogledao dugu vruću stazu.
"Drago mi je što smo te upoznali, Richarde!" Rekao sam. Umrla je cast. Momci su odskočili stazom. Krenula sam za njima.
Neko smo se vrijeme penjali kad je Tim upitao: "Hoćemo li brzo za tebe, Liz?"
„Vi momci ste sjajni! MUŠKARCI SU ODLIČNI! Samo uzimam svoje vrijeme, to je sve. Uživam u ovom prelijepom krajoliku!”Moje je prisilno oduševljenje zvučalo tako iskrivljeno kao što je zapravo bilo. Bili smo na pola puta prema prvom strmom brežuljku, a zvuk mog disanja podsjetio je na to da moj pokojni lanac puši pradjeda.
"Liz, trebaš li odmor?", Rekao je Tim.
Oh, dobro sam! Uhvatit ću se! Odlazite!”Dahnuo sam.
Tim i Richard pojurili su dolje da me upoznaju i inzistirali da se malo odmorimo. Tim je nježno podigao moj Myasthenia gravis i pitao me smeta li. Šapnuo sam da. Tada, kad sam se počeo polako otvarati prema njima, shvatio sam da pola moje bitke predstavlja činjenica da sam se napunio strahom i nelagodom. Jednom kad sam počeo izražavati kako me MG tjelesno opterećuje fizičkim naporima, Richard je duboko shvaćao, čak i fasciniran. Naš je razgovor ubrzo eskalirao iz bahatosti i površnosti prema našem zdravlju, emocijama i strahovima.
Kad smo se uspjeli na vrh brda i previdjeli grad ispod nas, znao sam da sam ostvario ne samo svoje fizičko nastojanje, već sam i skočio u emocionalnu prepreku.
Ako ste - ili znate - putnik s fizičkim izazovima, poznavanje ovih pet dara razumijevanja olakšat će putovanje svima.
Pet lekcija koje ćete naučiti na putovanjima s kroničnom bolešću:
1) Više nećete pokušavati biti diskretni o činjenici da je vaš ruksak ili torbica prijenosna ljekarna. Stranci su s užasom gledali u mnoštvo narančastih boca u mojoj torbi. Volim se igrati s njihovim pretpostavkama kad se to dogodi. Pustio sam da mi kapci postanu pretjerano teški i pružim im jak osmijeh.
2) Naučit ćete važnost planiranja i upravljanja vremenom. Ako znam da idem na naporno planinarenje ili sudjelujem u zahtjevnoj fizičkoj aktivnosti, moram planirati na vrijeme da se oporavim. Nisam poput puno mojih prijatelja u svojim dvadesetima koji mogu ići, ići, ići. Mogu odlaziti, spavati, jesti i piti malo vode, uzimati lijekove i onda odlaziti. Ako bih na putovanju zaboravio lijekove, bilo bi gotovo, pa prije nego što odem pređem u režim autopilota, svaki put prelazim kontrolni popis, čak i za lijekove koje uzimam godinama.
3) Postat ćete profesionalni napinjač / odmarač energije. Moji pratioci za putovanja navikli su mi da se prevrćem na suvozačevom sjedalu automobila ili autobusa - bilo da stvarno spavam ili ne, zatvaram oči i odmaram sve mišiće poput krpe kako bih sačuvao energiju i nastavio dalje, Moji prijatelji to ljubav nazivaju "punjenje". Ako mi se baterija previše oslobodi, a ne gledam je, završio sam za dan i to nije zabavno za nikoga od nas.
4) Ako ste zabrinuti zbog ljudi koji vas osuđuju ili saznate da imate fizički izazov, iznenadit ćete se. Pravi prijatelj ili suputnik neće vam suditi. Nekada sam imao osakaćen strah da će, ako budem otvoren prema svom MG-u, drugi pomisliti da tražim samosažaljenje ili pretjerivanje. Također sam mislila da ako me vide da pijem ili se dobro provodim, pomislili bi da cijela karton bolesti nije samo karta. Naučila sam zaboraviti što drugi ljudi misle i raditi ono što me čini dobro. Ako ništa drugo, kronična bolest dala mi je stav o carpe diem-u koji mi često može učiniti život stranke.
5) Otkrićete da je, iako je putovanje s nekom bolešću izazovnije, raditi to je također jedna od najzanimljivijih stvari koje možete doživjeti. Kad sam stigao do holivudskog znaka, osjećao sam se na vrhu svijeta. Nisam dopustio da me bolest obuzda ili zaustavi, a prekrasan pogled bio je toliko slađi. Bio sam odlučan da ne dopustim da mi iskustvo stezanja u grudima iz plitkog oblaka disanja. Usredotočila sam se na okolne prirodne ljepote. Put prema dolje bio je puno lakši znajući da sam osvojio još jednu prepreku, bez obzira koliko se drugima možda činila malom. Svaki život potpuno živ s kroničnom bolešću pobjedonosna je borba i slavlje. Ono što drugima može biti svakodnevni svakodnevni trenutak postaje izuzetno moćno, smisleno i nezaboravno.
