Putovati
Ovu je priču priredio Glimpse dopisnički program.
"Nikad nisam čuo za to", rekao je doktor Amzallag na francuskom jeziku, zatvarajući ogroman medicinski rječnik udarcem koji je na njegov široki stol pustio oblak prašine.
"Čuo sam da je nedavno otkriveno mnogo informacija o tome …" plaho sam rekao. "Možda vaš rječnik nije ažuriran?"
"Nije moguće", rekao je doktor Amzallag, iznervirano gledajući sa mnom, mladi znani Amerikanac koji je sjeo na njegov stol za ispitivanje. „Mislim, ako vas to želi, mogu vas uputiti nutricionisti. Ali obećavam vam, to nije u medicinskom rječniku."
Podigao je pogled da malo bljesne dok je na nekom papiru izrisao nečitko ime. "A ako želite izbjeći bolest i ponovno dobiti gripu, trebali biste jesti raznoliku prehranu … uključujući kruh", rekao je s naglaskom.
Tada sam se odrekao svake nade da ću pokušati uvjeriti svog pariškog liječnika da sam netolerantan na gluten.
* * *
Gluten je bjelančevina koja se nalazi u pšenici (uključujući durum, zdrob, pira, kamut, einkorn i faro) kao i u raži, ječmu i tritikaleu. Ovaj protein uzrokuje puno problema mnogim ljudima. Za osobe s celijakijom (CD), cjeloživotno autoimuno stanje, gluten oštećuje tanko crijevo, stvarajući toksičnu reakciju koja ne dopušta da se hrana pravilno apsorbira. Čak i mala količina glutena u hrani može utjecati na one s CD-om i uzrokovati raznolik raspon simptoma. Ljudi također mogu iskusiti netoleranciju na gluten. Blaže je stanje, ali simptomi mogu biti jednako neugodni. Vjerujte mi, znam.
Prema AFDIAG-u (Association Française Des Intolérants au Gluten), Francuska ima istu stopu ljudi koji su osjetljivi na gluten kao i većina drugih zemalja. Broj se povećava - primjerice, u SAD-u se smatra da na to utječe jedna osoba na svakih 100. Ipak, u Francuskoj, AFDIAG je procijenio da je zapravo dijagnosticirano samo 10-20%. Mnogi će i dalje trpjeti "misteriozne" simptome i ako imaju CD uzrokovat će nepovratna oštećenja crijeva svakim jutarnjim kroasanom.
Dok u obližnjoj Španjolskoj možete dobiti bezglutenski Big Mac, Francuska je daleko iza europskih susjeda po svijesti o bolesti. Ali to se mijenja, zahvaljujući kampanji koju je vodio mali broj ljudi, po jedna makarouza bez glutena.
* * *
Već sam živjela u Francuskoj kad sam prihvatila gluteninsku toleranciju, nakon godina pogoršanih simptoma i mog stalnog odbijanja da priznam ono što sam smatrala smrtnom kaznom.
Koža mi je gorjela i povrijedila se na sve strane. Osjećao sam se vruće i mučno. I što je najgore, simptomi su se povlačili duže od 48 sati.
"Posljednja večera" sastojala se od kolačića koje je moj francuski šef donio na posao. Pojeo sam više nego što sam trebao jer su kolačići bili raj - veliki komadići organske čokolade u pahuljastom tijestu. Moja reakcija na njih, međutim, bila je pakla. Pola sata nakon što sam završio i posljednju mrvicu, koža mi je gorjela i povrijedila. Osjećao sam se vruće i mučno. I što je najgore, simptomi su se povlačili duže od 48 sati.
U svom grozničavom stanju napokon sam prihvatio ono što mi je rekao specijalista, da je ta bol povezana s onim što jedem, da svaki zalogaj koji sadrži gluten škodi mom tijelu. Odjednom se grickanje pšenice nije činilo tako loše sve dok nikad više neću osjetiti tu bol.
I tako je započeo moj život kao intolerancija na gluten … u Francuskoj.
"Nema više bagueta?" Moj najbolji prijatelj je stenjao kad sam joj rekao. Možda sam to prihvatio, ali za Francuskinju ovaj život nije vrijedio života.
* * *
Francuska je zemlja koja se željeznom voljom pridržava tradicije. Ponosni na svoju kulturu, Francuzi su često otporni na promjenu starih struktura i navika, posebno u kuhinji. Kulinarske tradicije - poput pariranja određenih vina s određenim sirevima ili redoslijed ili sat obroka - imaju veliku važnost. Baguette, madeleine i éclair svi su dijelovi nacionalnog identiteta. To su ogromne kulturne prepreke koje otežavaju život osjetljivim na gluten u Francuskoj.
"Kad mi je dijagnosticirana, sjećam se da sam pomislila" Ovo će biti teško ", rekla je Marine Lauze, mlada Francuskinja koja ne podnosi gluten. "Kruh, peciva, umaci napravljeni na bazi pšeničnog brašna - to su jela s kojima smo u Francuskoj zaista vezani."
U SAD-u smo u redu s promjenama. Nitko ne trepne ako želite zamijeniti svoje pomfrit za salatu ili obrnuto. Čini mi se da nitko ne smeta kada tražim svoj vegera burger bez peciva. S druge strane, u Francuskoj sam se iznenadio kad otkrijem da ovo može izazvati skandal.
Imao sam užasnutu konobaricu kad sam zatražio da se posluži supa bez krutona ("Ali … mademoiselle, nije dobro!") I poslužiti je s krutonima. Uzrujao sam se i kada sam zamolio osoblje da "molim vas držite lepinja."
Malo sam znao, to bi moglo biti zato što sam prekršio kulturne kodekse poštovanja prema kuharu. Nakon nekoliko godina života u Francuskoj, saznao sam da se zamolba kuhara da promijeni recept može smatrati napadom na njegovu kuhinju savoir-faire, što stvari čini još neugodnijima za one koji to moraju pitati.
* * *
Dok se u kuhinji diže zatvorena zatvorenost, postoje i drugi koji su mnogo otvoreniji. Dolazi promjena, u obliku vrućih bagueta bez glutena koje Sylvie Do svake subote vadi iz pećnice u kafiću Bio Sphere.
Mani restoran - koji se kao organska trpeza otvorio 2010. - 100% je bez glutena od svibnja 2012. Tada su Sylviejevi višemjesečni eksperimenti rezultirali ukusnim desertom bez glutena. Već je eliminirala gluten iz ostatka jelovnika.
"To je kemija", rekla je. "Recept za kremu mogao bi biti jednostavan, ali najteže je bilo pronaći recept bez glutena koji bi imao dobar ukus."
Sylvie je zapravo prvi put saznala za CD ubrzo nakon što je otvorila svoj restoran.
"Početni koncept bio je izrada autentičnih francuskih recepata sa svježim i organskim sastojcima", rekla je. "Na jelovniku smo imali bretonske palačinke, koje se tradicionalno proizvode od heljde."
Heljda je bez glutena. Stoga su tradicionalni creperi koji poslužuju heljde od heljde (galettes de sarrasin) sredstvo mnogih Francuza koji su osjetljivi na gluten, uključujući i mene. Sylvie je čula od sve više i više kupaca da imaju celijakiju; nikad ranije nije čula za bolest. Znatiželjna, istražila je, a potom kupila neke kuharice bez glutena i isprobala recepte. Bila je zaprepaštena rezultatima.
"Kako možete objaviti kuharicu prepunu recepata koji su odvratni?" Rekla je. Stoga je krenula u kreiranje vlastitih recepata. Prvo je došao jedan kolač, a zatim drugi. Redovni kupci postali su joj zamorčići. I voljeli su svaku ukusnu mrvicu. Tako je i Sylvie.
"Volim praviti torte jer ljude usrećuje", rekla je. „Kada pravim kolače bez glutena, to je nevjerojatno zahvalno. To ljude čini toliko sretnima - smatram to motivirajućim. Osjećam se kao da radim nešto korisno."
Poteškoća? Iako ima redovne restorane, Sylvie kaže da je teško doprijeti do novih klijenata - Francuza koji ne podnose gluten ili imaju CD. Nakon godina života bez peciva, mnogi su se pomirili sa svojom sudbinom i nikad ne bi pomislili da Google pretražuju "bez glutena" i "kolača".
Ali trebali bi, jer se malo po malo stvari mijenjaju.
* * *
AFDIAG, Francuska udruga za one koji su osjetljivi na gluten ili imaju CD, također pomaže u poticanju promjene u svijesti. Uhvatio sam se za Catherine Remillieux-Rast, koja služi kao potpredsjednica organizacije. Catherine se uključila kad je prije gotovo 25 godina njezinoj kćeri dijagnosticirala intolerancija na gluten. Catherine i nekolicina drugih osnovali su AFDIAG kako bi okupili druge ljude koji boluju od te bolesti.
Asocijacija je možda i dalje mala - ima samo 6.000 članova danas, za razliku od mnogo većih grupa u susjednim zemljama -, ali je postigla puno u posljednjih četvrt stoljeća, upornim lobiranjem francuske vlade i velikog poslovanja. Paralelno s tim, i druge europske skupine rade na tome da pomognu onima koji žive bez glutena, a od tada su neke njihove inicijative usvojene u cijeloj Europi, uključujući Francusku.
Na primjer, 2003. godine, vlada je usvojila zakon kojim se od poduzeća zahtijeva da označe sve sastojke u svojim proizvodima. Nedavno je jedan veliki lanac supermarketa pristao započeti s prenošenjem proizvoda bez glutena. Nakon toga ubrzo su se ukrcali i drugi.
"Prvih nekoliko godina moja bi rodbina uvijek govorila" oh, znači, još uvijek radiš onu dijetu bez glutena?"
Druga inicijativa rezultirala je djelomičnim povratom sredstava za proizvode bez glutena za osobe kojima je dijagnosticiran CD. To je slučaj u mnogim zemljama, uključujući SAD, gdje možete dobiti porez na odbitak za dodatne troškove zbog prehrane bez glutena. No, da biste u Francuskoj iskoristili taj program, potreban vam je liječnik koji će potpisati papire. Dok mi je Catherine to objašnjavala, razmišljao sam o svom susretu s dr. Amzallagom. Stav liječnika nije bio ništa s čime se već nisam susreo u Francuskoj, ali sam se iznenadio kad sam čuo takvu tupu nevjericu od strane medicinskog radnika.
Nije iznenađujuće da je cilj AFDIAG-a za 2014. godinu pokrenuti edukativnu kampanju usmjerenu na liječnike. Ponekad Catherine frustrira nedostatak svijesti.
"Nije u redu da je i dalje naša skupina toliko radi nakon 25 godina postojanja", rekla je. "Ako su tada liječnici bili dezinformirani, ok. Ali sad?"
Rekla je da njezina organizacija stalno traži odgovor na pitanje "Zašto je Francuska toliko zaostala?" Do sada je nisu pronašle.
* * *
Prije nekoliko tjedana razgovarao sam o ovoj temi s Françoisom Tagliaferrom, osnivačem Helmutom Newcakeom, koji je vjerojatno prva slastičarna bez glutena u Francuskoj. Preko čaja i ljepljivog kolača s tofom u ustima ispričao sam mu svoje iskustvo s dr. Amzallagom.
"To je normalno", potvrdio je. "Većina liječnika ne zna za to."
Njegova supruga Marie je iz "obitelji liječnika", ali nitko nije čuo za alergiju kada joj je dijagnosticirana prije nekoliko godina. Dijagnoza je u početku bila lomljiva; u to je vrijeme radila kao kuharica peciva. Cijelo radno okruženje - u Lenôtreu, jednoj od najprestižnijih francuskih pekarnica - razboljelo ju je.
Nezadovoljni, par se odlučio preseliti u inozemstvo na nekoliko godina. Prvo su testirali proizvode bez glutena dok su živjeli u Engleskoj i iznenađeni su da su zapravo dobri.
"U Francuskoj postoji ideja da bez glutena znači da će imati ukus kartona", rekao je François.
Ubrzo je njegova supruga, koja je propustila pečenje, počela eksperimentirati sa vlastitim receptima bez glutena, baš kao što je to radila Sylvie Do u kafiću Bio Sphere. Neki su se pokazali dobro. Stvarno dobro. Iz toga je proizašla luda ideja para da otvori potpuno pekaru bez glutena u Parizu.
"Bankari nisu znali o čemu pričamo", rekao je François. "Ni naši prijatelji."
Helmut Newcake bio je rizik. To se pretvorilo u uspjeh. Kad su se prvi put otvorili, François je rekao da imaju puno kupaca koji će zapravo plakati kad - poput Prousta - pojedu manekenku i prvi put nakon godina uspijevaju uhvatiti ukus svog djetinjstva.
Štoviše, čini se da šik kafić djeluje gotovo kao centar zajednice za oboljele ljude: hrpa je hrpa kuharica bez glutena, a François je postao stanoviti stručnjak za tu bolest.
François kaže da često ima kupce koji predlažu narudžbu sa: "Pa, moj liječnik kaže da sam alergičan na gluten, tako da ne mogu imati pšenicu, rižu, krumpir …"
Često mora objasniti iznenađenim - i, pretpostavljam, lakšim - kupcima da gluten postoji samo u pšenici i nekoliko drugih brašna. Krompir i riža su sigurni. Ipak, u Francuskoj pekarna bez glutena nije bez izazova. Najveći, rekao je François, bori se protiv prevladavajuće ideje da je "bez glutena" samo američka dijeta u prehrani.
Nakon gomile dobre štampe, nedavni članak u trendi odjeljku "Opsesija" francuskog dnevnika Le Nouvel Observateur kritizirao je Helmuta Newcakea. Šaleći je i dalje govorila, „ako naša baka nije napravila kolače od riže, to je zato što je znala da nisu u redu.“
François je nazvao urednika i mirno objasnio da je njihov restoran odgovor na pravi medicinski problem. Kupci Helmut Newcake-a suočavaju se sa životnim vijekom bez glutena; "hir" se uskoro neće osušiti. Urednik nije bio uvjeren.
Dok je François prepričavao ovu priču, razmišljao sam o vlastitom iskustvu. Jednom sam pokupila primjerak popularnog francuskog ženskog časopisa Figaro Madame i vidjela članak o ljudima koji su izmislili svoje alergije kako bi privukli pažnju. „Svi imamo prijatelja koji„ ne može jesti gluten “, podrugljivo je napisao novinar.
Bio sam izuzetno frustriran. Naravno, možda ima nekih od ovih ljudi u svijetu, ali prema mom mišljenju, članak je napravio da se ta populacija čini nerazmjerno velikim. Činilo mi se da pravi problem nisu lažne alergije, već ljudi koji su odbili vjerovati da su alergije stvarne. Marine, mlada Francuskinja koja ne podnosi gluten, također je to doživjela u Francuskoj.
"Prvih nekoliko godina moja bi rodbina uvijek govorila" Oh, znači, i dalje radiš ono dijetu bez glutena? " Rekla je. "Sve je došlo od američkih slavnih osoba poput Gwyneth Paltrow koje pokušavaju bezglutensku dijetu smršavjeti."
Catherine, potpredsjednica AFDIAG-a, rekla je da je ta pogrešna percepcija jedan od najtežih dijelova bolesti u Francuskoj. To je jedan od razloga što AFDIAG snažno zagovara ljude da se testiraju prije nego što prestanu jesti gluten. Uz dijagnozu i rezultate krvnih pretraga, ljudi imaju "dokaz" o stvarnoj bolesti.
"Još je gore jer ljudi koji imaju celijakiju često su mršavi [jer vam bolest ne dopušta pravilno probaviti]", rekla je Catherine. "Ljudi će pretpostaviti da ste na dijeti i kritizirat će vas zbog toga. Ova situacija može postati vrlo neugodna."
Hrana i umjetnost jedenja tako su važan dio francuske kulture da ljudi snažno okreću nos na dijetama. Hrana je češće povezana s užitkom nego sa zdravljem. I mnogim je ljudima teško vizualizirati CD.
"Celijakija je bolest", rekla je Catherine. "Ali ljudi su navikli liječiti bolesti lijekovima. Za celijakije ne postoji lijek. Jedini tretman je prestati jesti gluten."
* * *
Otkrivanje problema je toliko teško da se mogu izbjeći kad mogu. Ponekad se jednostavno umorim od objašnjenja da, ne, nisam još umro od nedostatka kroasana i, ne, nisam se ni bacio u Senu. Umjesto toga, jednostavno ću reći: "Ne, hvala" na ponuđenom pecivu i prihvatite kviz, gotovo ozlijeđen, pogledajte nositelja.
S poznanicima i kolegama lakše je.
Ali to sam morao reći svojim prijateljima. Zbog kulturnih susreta koje sam doživio, u početku sam se bojao da će me prestati pozivati na večeru kad su saznali da sam netolerantan na gluten. No, na moje iznenađenje, pozivnice su neprestano stizale, kao i večere. Zapravo, moji prijatelji čine veći napor stvaranja složenijih jela bez glutena od mene.
Imao sam prijatelje koji putuju po Parizu u potrazi za brašnom bez glutena kako bi stvorili ukusne kolačiće od quinoa i čokolade. Ostali malo vjerovatni kandidati uputili su svoje prve sumnjive propuste u organske namirnice u moje ime. Drugi prijatelj - majstor iza polente maslinaste palente i tajlandski rezanci sa svježim cilantrom još jedan - kaže da voli kuhati za mene jer je to poput izazova "Vrhunskog kuhara".
Bila sam dirnuta suzama kad me, po dolasku u kuću prijatelja, pozvala prema visoko postavljenom stolu, najavljujući: "Ako želite, ovdje možete pojesti sve." Zasjala je jednako široko kao i ja.
A moji prijatelji ne rade samo jedno posebno jelo za mene. Često, u tradiciji velikog dijeljenja, moji domaćini s ponosom izjavljuju da će svi jesti bez glutena… i da će svi jesti dobro.
Zbog toga vjerujem da će se najveća promjena dogoditi kad Francuzi dođu u kontakt s prijateljima ili članovima obitelji kojima je dijagnosticiran. Dokazi su tamo. Sylvie Do je počela eksperimentirati s receptima bez glutena nakon što je upoznala brojne kupce s bolešću. Catherinin život promijenio se kad joj je dijagnosticirana kćerka pa je nastavila osnivati AFDIAG.
I to zbog dijagnoze Françoisove žene da ga nađete za pultom prepunim delicija bez glutena pet dana u tjednu. Jer dijeljenje hrane - bez glutena ili ne - jedan je od najdražih gesta koje Francuskinja može učiniti.
[Napomena: Ovu je priču priredio Program za dopise Glimpse-a u kojem pisci i fotografi razvijaju detaljne pripovijesti za Matadora.]